Выбор редакции
Комментарии
Новости
увеличить шрифт
  • A
  • +A
  • +A
Версия для печати

Делом пятилетнего жителя Питерки, которому отказывают в инвалидности, занялся правозащитный проект "Русфонда"

  • 12:04, 15 сентября 2014
  • Комментариев[2]

В детский правозащитный проект "Русфонда" "Правонападение" обратилась Светлана Туралиева из с. Питерка Саратовской области. У ее пятилетнего сына Саши псевдоахондроплазия, редкое генетическое заболевание – деформация суставов, недоразвитость костей, маленький рост. В официальный список признанных российским государством редких (орфанных) заболеваний псевдоахондроплазия не входит, стандартов лечения нет, квот на операции нет. В инвалидности мальчику отказывают.

"Строго говоря, инвалидом Саша не является. Да, он очень маленького роста – в пять лет 98 см, рост трехлетнего ребенка. Да, суставы у него уже деформированы и болят. Но он ходит и может обслуживать себя сам, то есть под официальное определение ребенка-инвалида не подпадает, - пишет руководитель "Правонападения" Валерий Панюшкин. - Светлана знает, что сына ждут операции, аппараты Елизарова, скобы, спицы… Но весьма вероятно, что после этих операций Саша все еще будет продолжать ходить, то есть опять не будет подпадать под официальное определение ребенка-инвалида. Инвалидом Саша является не потому что у него псевдоахондроплазия. Инвалидом он является потому, что с псевдоахондроплазией живет в с. Питерка Саратовской области."

Светлана Туралиева сама страдает псевдоахондроплазией. Во многом из-за своего маленького роста она до сих пор не может найти работу в селе.

Врачи уже несколько раз отправляли Сашу на медико-социальную экспертизу (МСЭ), чтобы оформить инвалидность. МСЭ Энгельса и Саратова в инвалидности отказали. Минздрав области послал ходатайство руководству региональной экспертизы, чтобы мальчику все-таки оформили инвалидность в медико-социальной экспертизе более высокого уровня. Саратовские эксперты после отказа посоветовали маме мальчика отвезти сына на экспертизу в Москву.

"Все всё понимают, но никто не может сказать честно: мальчик не был бы инвалидом, если бы жил в городе с современным развитым здравоохранением. Все понимают, но никто не может сказать, что мальчик станет инвалидом, если будет жить в селе, не имеющем современного здравоохранения. Никто из чиновников не может признаться – чтобы мальчик не стал инвалидом, надо признать его инвалидом", - говорит Панюшкин.

Ситуацю с Сашей Туралиевым "Правонападение" взяло на контроль.

Комментарии - 2
Сортировать
  • По рейтингу
  • По дате
  • крымнаш
    15.09.2014, 15:37
    Инвалидность не могут дать, т.к. квота выбрана здоровыми, но при деньгах?
  • !!!!
    16.09.2014, 15:20
    Знайте свое место, спросили? Дали хорошо, нет - значит не положено...
видео
Фоторепортажи
Еще новости
Читайте нас в соцсетях
Новости партнеров
Архив новостей
  • «
  • 15 сентября 2014
  • »
  • пн
  • вт
  • ср
  • чт
  • пт
  • сб
  • вс
Нашли ошибку